Skip to main content

Santa Eulària des Riu programa una campanya de llums a favor d'Álvaro, un petit de 10 anys que pateix la síndrome Phelan-McDermid.

20/10/2020
Santa Eulària des Riu programa una campanya de llums a favor d'Álvaro, un petit de 10 anys que pateix la síndrome Phelan-McDermid.

Santa Eulària des Riu, 19 d'octubre de 2020.



L'Ajuntament de Santa Eulària des Riu ha programat una campanya d'il·uminació per donar visibilitat al Dia Internacional de la Síndrome Phelan-McDermid, que se celebra el pròxim 22 d'octubre, a favor d'Álvaro, un petit de 10 anys que resideix amb la seua família a Sant Carles de Peralta. La Síndrome Phelan-McDermid és una de les conegudes com a 'malalties rares' i n’existeixen únicament 185 casos diagnosticats a tot el món, encara que amb la mutació específica que presenta Álvaro tan sols hi ha registrats cinc afectats.



Aquesta iniciativa es realitza a petició de l'associació que defensa els afectats per aquesta síndrome, una patologia genètica infradiagnosticada que provoca absència o retard de la parla, símptomes del trastorn de l'espectre autista (TEA) i discapacitat intel·ectual de diferents graus.



L'Ajuntament de Santa Eulària des Riu il·luminarà de color verd   la plaça d'Espanya, el passeig de s'Alamera i les fonts de passeig marítim i del Tres Torres.

 

SINDROME PHELAN MCDERMID

 

 

Comparteix aquesta notícia